Federación de Personas con Parkinson de la Región de Murcia

(FEPAMUR)

MEMORIA DE ACTIVIDADES

La Federación de Personas con Parkinson de la Región de Murcia (FEPAMUR) es una organización de carácter no lucrativo, de todas aquellas asociaciones y personas, casos de socios de honor que deseen trabajar a favor de los fines recogidos en sus estatutos y a favor de las personas que padecen la enfermedad de PARKINSON en la REGIÓN de Murcia.

FEPAMUR nace en diciembre de 2002 con el objetivo de dirigir sus esfuerzos a poder desarrollar una atención integral al enfermo de Parkinson y sus familiares. Desde entonces hasta ahora, ha ido ampliando su atención y actividad realizando y poniendo en marcha nuevas actividades y servicios, los cuales han ido logrando y siguen logrando MEJORAR LA CALIDAD DE VIDA de los afectados y sus familiares, el cual es el objetivo principal tanto de esta federación como de las asociaciones que la integran.

La Federación de Asociaciones de Personas con Parkinson de la Región de Murcia se organiza en tres órganos, el directivo propiamente dicho (presidente, vicepresidente, secretario y tesorero) las vocalías de representación de las asociaciones federadas y el personal laboral.

FEPAMUR así como las asociaciones que la componen, dirigen sus esfuerzos para poder desarrollar una atención integral al enfermo y sus familias.

Actualmente componen esta Federación la Asociación On-Off Parkinson de la Región de Murcia, Asociación de Parkinson de la Comarca de Cartagena y Asociación Lorquina de Enfermos de Parkinson.

            El papel de FEPAMUR es apoyar y fomentar el funcionamiento de estas asociaciones buscando recursos tanto públicos como privados que permitan seguir avanzando en esta labor.

Debido al ámbito de actuación regional de la Federación y el ámbito local de las Asociaciones y para trabajar de forma coordinada sin ningún tipo de solapamiento desde FEPAMUR se articulan  dos líneas de trabajo:

Los programas que se llevan a cabo desde FEPAMUR, y los programas que FEPAMUR subvenciona a las Asociaciones que la integran y que son llevados a cabo por las mismas. 

Los primeros son de carácter más general y están centralizados en FEPAMUR para rentabilizar al máximo las distintas infraestructuras y recursos como son los grupos de ayuda mutua, ayuda a domicilio o la edición del boletín remontar, entre otros.

En el capítulo de desarrollo de programas de atención integral a enfermos de Parkinson llevadas a cabo por las asociaciones se está desarrollando el programa de terapias, mediante el cual desde las tres asociaciones se prestan servicios de logopedia, fisioterapia y estimulación cognitiva, tanto grupal como individual.  

A continuación explicaremos cuales son y en qué consisten los programas/actividades propios que FEPAMUR desarrolla en las asociaciones federadas y por otro lado, las actividades de las asociaciones federadas.

PROGRAMAS PROPIOS  DE FEPAMUR

1. Servicio de Coordinación de Recursos y Gestión de la Federación:

FEPAMUR es el órgano que gestiona y coordina recursos y servicios de los que dispone aunque son las asociaciones que la integran las que las desarrollan y las ponen en funcionamiento. Así mismo FEPAMUR también tiene programas propios que desarrolla íntegramente.

 Objetivos del servicio:

• Gestionar la Federación como órgano mediador de las asociaciones que la integran, y hacer un uso adecuado de los recursos disponibles, distribuyéndolos de forma equitativa y según las necesidades.
• Ser referente y enlace entre las distintas asociaciones federadas, y también con la administración.
• Organizar y distribuir los recursos disponibles, atendiendo a las necesidades de cada asociación, siendo fuente de recursos para las mismas.

2. Publicación del  Boletín “Remontar” de FEPAMUR

En el año 2009 se ha publicado el boletín nº7 en Junio, los objetivos específicos del boletín  son:

-          Promoción y  difusión de FEPAMUR entre sus socios.

-          Dar a conocer noticias de interés de los distintos ámbitos a los enfermos de parkinson de la Región de Murcia y otros colectivos.

-          Posibilitar la difusión de todas las asociaciones de parkinson que integran la Federación entre sus socios y la sociedad.

-          Promover la participación de las personas con la enfermedad de Parkinson, familiares y/o cuidadores en cuanto a la publicación de artículos, relatos, fotografías, opiniones, etc…

Los destinatarios  son:

-          Asociaciones de enfermos de parkinson del resto del territorio español

-          Socios de las distintas asociaciones regionales 

-          Otros colectivos de interés: centros de salud, unidades de trabajo social, consejerías, colegios profesionales, asociaciones, entidades colaboradoras y otras entidades privadas.

3. Celebración del día Mundial del Parkinson:

Con motivo del Día Mundial del Parkinson que se celebra el 11 de Abril de cada año, FEPAMUR y las Asociaciones federadas preparan actos conmemorativos para este día los que acuden tanto afectados, familiares, cuidadores y todas aquellas personas que desean asistir y así solidarizarse y mejorar la calidad de vida de los afectados demostrándoles su compromiso con la enfermedad y la sociedad.

4. Programa de Respiro Familiar

Desde la Federación de Parkinson de la Región de Murcia se desarrolla el  Servicio de Respiro Familiar. Este servicio está destinado a los socios de las asociaciones federadas que así lo soliciten o sea ofrecido por las trabajadoras sociales de las asociaciones.

      Este servicio se constituye con carácter preventivo y se basa en la necesidad de apoyo y atención a los cuidadores y familiares de personas con Parkinson, ante la carga física y emocional que soportan por la necesidad de atenderlos de forma continuada, por lo que se les ofrece un periodo de descanso.

El Servicio de Respiro Familiar (SRF) trata de paliar situaciones de estrés, ansiedad y depresión, que se generan con la convivencia diaria con la enfermedad. Se trata de otorgar tanto al afectado como a su familiar o cuidador principal un “descanso del cuidado”.

      De este servicio se pueden beneficiar los socios de las Asociaciones Federadas a través de las mismas, en base a los criterios establecidos para el acceso al servicio, dando prioridad a los casos denominados de urgente necesidad.

5. Programa de Grupos de Ayuda Mutua.

      FEPAMUR está desarrollando en  las tres asociaciones un programa de grupos de ayuda mutua dirigido a familiares y a enfermos. De forma mensual, en cada asociación, se realizan dos sesiones grupales: una para familiares y otra para afectados. Estas sesiones son dirigidas por una psicóloga y cada vez se trata un tema de interés para el grupo a partir del cual cada uno hace sus aportaciones y ponen en común posibles estrategias para afrontar las distintas problemáticas que aparecen derivadas de la enfermedad de Parkinson, tanto para familiares como para enfermos beneficiándose un total de unas 66 personas.

6. Servicio de Ayuda a Domicilio.

Este servicio está destinado a proporcionar una ayuda adicional a las personas afectadas de Parkinson en la realización de las tareas cotidianas, ya que en ocasiones están condicionadas por la necesidad de contar con un recurso secundario que logre el desarrollo y término de las mismas de una manera satisfactoria.

      Cuando se produce un deterioro de las capacidades físicas de la persona, ésta se siente impotente, desmoralizada y abatida. Es cuando el afectado, reconoce que necesita de una determinada ayuda que sea capaz de cubrir el esfuerzo que esas tareas requieren y que le cuesta tanto trabajo realizar.

      Este servicio se pueden beneficiar los socios de las Asociaciones Federadas a través de las mismas, en base a los criterios establecidos para el acceso al servicio, dando prioridad a los casos denominados de urgente necesidad.

7. Servicio de Terapia Ocupacional.   

Con este servicio se pretende trabajar y rehabilitar a los enfermos de Parkinson tanto en a nivel físico como cognitivo, a través de la TERAPIA OCUPACIONAL. Trabajando con actividades de la vida cotidiana como medio rehabilitador para incrementar la función independiente, mejorar el desarrollo y prevenir la discapacidad.

Existen dos tipos o áreas de ocupación:

-             Las tareas de la vida cotidiana: que abarcan los autocuidados, las tareas domésticas, el mantenimiento del espacio vital, el manejo y mantenimiento de los recursos económicos y aquellas conductas adecuadas para el acceso a los distintos recursos del entorno (compras, desplazamientos, viajes, etc.).

-             El juego: actividades de ámbito lúdico en la que se refuerzan las habilidades de la personas tanto físicas, cognitivas y sociales.

La salud y el bienestar de una persona así como su calidad de vida dependen en gran medida de la capacidad del individuo de satisfacer sus necesidades. Para ello debe de sentirse realizado siendo capaces de funcionar adecuadamente en una variedad de roles y lograr satisfacción de ello.

Todos estos servicios son desarrollados en las tres asociaciones federadas y financiados por FEPAMUR a través de las entidades públicas y privadas. 

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