Asociación Regional Murciana de Hemofilia

Fundada en 1977 y declarada de Utilidad Pública por Orden 13/06/97 su objetivo principal es apoyar a los afectados de Hemoflia, portadoras del defecto y sus familias, proporcionándoles información respecto a la prevención y tratamiento de la Hemofilia y otras Coaguopatías Congénitas, favoreciendo su capacitación social, psicológica, laboral y educativa y promoviendo el tratamiento más seguro y eficaz, tanto en hemoderivados, como principalmente en productos recombinantes.

Actividades y servicios que ofrece:

- Servicios de información, orientación, apoyo y dinamización del colectivo de familias con hemofilia:

a) Actualización de los datos.
b) Detección de necesidades y seguimiento de los casos para valorar el estado actual, situación personal, familiar, social y psicológica.
c) Información sobre empleo, cursos de formación, becas, ayudas, etc.
d) Realización de tareas administrativas.
e) Coordinación del personal y de los programas.
f) Mecanización de la contabilidad, pago a proveedores, gestiones del Centro de Formación Permanente en Hemofilia.
g) Servicio de orientación y apoyo educativo.
h) Apoyo social.
i) Apoyo y tratamiento psicologico.

- Jornadas sobre Enfermedades Crónicas:

Declaradas año a año de Interés Sanitario por Orden de la Consejería de Sanidad, está dirigido a profesionales y principalmente estudiantes de enfermería, medicina, fisioterapia, educación, trabajo social.. cojn créditos de equivalencia. Unas jornadas que desarrollan una amplia visión de las enfermedades crónicas desde una perspectiva biopsicosocial con ponentes de reconocido prestigio de la Región de Murcia.

- Asamblea General de la Asociación Regional Murciana de Hemofilia.

- Participación en la Asamblea Nacional y Simposio Médico-Social nacional de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo).

- Cursos de Formación y Promoción del Voluntariado:

Realizados en el Centro de Formación Permanente en Hemofilia, dirigidos principalmente a jóvenes interesados en el voluntariado, con Talleres de Primeros Auxilios, Dinamización de Grupos, Trabajo en equipo, Desarrollo de Habilidades Sociales, etc.

- Jornadas de Formación en Hemofilia para Niños:

Desde hace 20 años venimos realizando unas Jornadas Formativas para Niños de 8 a 12 años. Unos 60 niños afectados de Hemofilia y portadoras de toda España se dan cita con un programa formativo (talleres médicos, psicosociales, fisioterapeuticos) y lúdico (juegos, actividades deportivas, excursiones) muy intenso. Dos semanas donde formarse y compartir experiencias bajo la supervisión de un equipo multidisciplinar.

- Escuelas de Familias:

Espacio formativo dirigido a afectados de Hemofilia, portadoras, padres y familiares. Temas médicos y sociales.

- Servicio de Fisioterapia:

La Asociación cuenta con un servicio de Fisioterapia para promover la prevención de secuelas articulares y favorecer la rehabilitación de los procesos hemorrágicos.

Contacta con Hemofilia

También puedes visitar su página Web --> www.hemofiliamur.com