60 niños afectados de hemofilia aprenden qué es y cómo se lleva a cabo el autotratamiento

El 48 por ciento de los niños afectados considera que es en la escuela donde son menos comprendidos

Del 17 al 28 de Julio de 2006 la Asociación Regional Murciana de Hemofilia en colaboración con la Federación Española de Hemofilia realizó sus “XVII Jornadas de Formación en Hemofilia”  en el Centro de Formación Permanente de Hemofilia de La Charca, Totana.

A estas jornadas acudieron un total de 60 niños de todo el territorio español con edades comprendidas entre los 8 y los 12 años de edad, que en todo momento estuvieron atendidos por 27 profesionales entre hematólogos, fisioterapeutas, enfermeros, trabajadores sociales, administrativos, educadores, psicólogos…

Entre los niños se ha intentado  atender a distintas coagulopatías que se aglutinan en la Federación Española de Hemofilia e incrementando con respecto a otros años la participación de niñas y Portadoras.

El objetivo principal de esta actividad ha sido “Que los niños  conocieran y aprendieran qué es y cómo se lleva a cabo el autotratamiento, que se familiarizasen con los conceptos básicos de su enfermedad y que convivieran durante 12 días disfrutando y respetando a sus compañeros y adultos.”

Autotratamiento

Diariamente se han llevado a cabo Sesiones de Enfermería donde el equipo médico y de enfermeros realizaban las revisiones médicas oportunas y comenzaban a iniciar o a asentar en las técnicas del autotratamiento; el mayor incentivo, ver que otros niños que están en su misma situación “se pinchan” solos, consiguiendo así una mayor autonomía.

Los organizadores han podido constatar como al finalizar las jornadas más del 85% de los niños han realizado y aprendido las técnicas del autotratmiento. 

Como resultado de estas jornadas se ha podido conocer que la información que poseen sobre su enfermedad es principalmente transmitida por los padres (74%) mientras que algunas cosas, en momentos puntuales, son transmitidas por los médicos que los atienden, suponiendo una importante aclaración. Se observa además que los niños que acuden a las Jornadas poseen un alto conocimiento sobre su enfermedad (82%), y que las charlas impartidas por los profesionales refuerzan y afianzan esa formación.

Deportes

El equipo de Fisioterapia con el que los niños trabajaron diariamente durante las jornadas observó tras la valoración músculo- esquelética de cada uno de los niños que muchos de los problemas que presentaban habían ido mejorando (rodillas: 34% vs 32% y tobillos: 52% vs 40%).

Por este motivo se ha potenciado la realización de deportes favorables que no impliquen contacto brusco, como son los campeonatos de futbolín, ping-pong, ajedrez, damas…, pero sobretodo ejercicios y juegos diarios en la piscina, motivando el deporte y hábito acuático tan beneficioso en Hemofilia.

Comunicación y expresión

Durante la estancia en el albergue, el Equipo Psicológico trabajó por grupos reducidos o individualmente aquellos aspectos que provocan una mayor incertidumbre en su enfermedad, realizando Talleres de Comunicación y de Expresión de Emociones.

 Evaluando  otros aspectos como dónde creen que son mejor o peor comprendidos por su enfermedad, comentan que es en la escuela donde más dificultades piensan que se producen (48%). En cambio, con los amigos al principio pensaban que sería peor y sin embargo, cuando les dimos algunas pautas o formas para que lo hicieran y comprobaran que se iban a sentir mejor y  que realmente nadie los rechazaba, su opinión varió durante las jornadas (antes 40% vs 16%).

Por otro lado los educadores han trabajado con ellos aspectos de habilidades sociales y de relación con los iguales, así como aspectos de autonomía personal.

Excursiones

Pero además de todo lo anterior, también tuvieron tiempo de salir de excursión y darse un baño en la playa de Mazarrón, visitar la Asamblea Regional en Cartagena y ocupar los asientos de los diputados, o ser recibidos en Murcia por la Consejera de Sanidad y por el Consejero de Presidencia, así como disfrutar del bonito pueblo de Aledo.

Un grupo de niños daba cuenta de todo esto y mucho más en El periódico de La Charca, noticiero del albergue. En fin, sin tiempo para el aburrimiento, talleres de manualidades, regalos para el amigo invisible, cine de verano, juegos con pruebas, el pasaje del terror, gymkhana pirata,  batidos de leche con cacao de buenas noches, una gran noche de circo con actuaciones, mucho disfrazarse, un fiesta final con teatro y discoteca, una despedida muy emotiva y especial y en fin, un verano inolvidable!!

Por todo, un agradecimiento muy especial a todo el equipo de la Asociación Regional Murciana de Hemofilia, a sus voluntarios, al apoyo y trabajo de la Federación Española de Hemofilia y a las diversas asociaciones que la componen, en definitiva, agradecimiento a todo el equipo de estas XVII Jornadas de Formación en Hemofilia.

Asociación Regional Murciana de Hemofilia