Celebración del II Campamento Andersen para Pacientes con Inhibidor y sus Familias

Participan médicos de los hospitales de La Paz, La Fe y del Vall d’Hebron

Del 10 al 14 de Julio de 2006 se realizaron las II Jornadas Andersen para Pacientes con Inhibidor en Hemofilia y sus Familias, que contó con un total de 63 participantes de todo el territorio español con actividades formativas y lúdicas respecto a su enfermedad.

El tratamiento integral de la Hemofilia en los últimos años, está permitiendo que los afectados por la misma puedan gozar de un bienestar general y una salud bastante adecuada, no implicando tantas limitaciones o condicionantes como antaño. Sin embargo, aun observando tantos cambios favorables y a pesar de estos avances, aún sigue existiendo un handicap importante dentro de ella, como es el caso de los “inhibidores”, una complicación dentro de dicha enfermedad que merma un poco la adaptación a la misma.

De este modo, se ha planteado la segunda experiencia, donde se ha tratado de de valorar cuál era la calidad de vida de los afectados de hemofilia con inhibidor (desde los 4 años en adelante). Se han estudiado las pautas educacionales ante los niños y cómo estos reaccionan ante su enfermedad. En el caso de los adultos, se valoró su propia percepción y se acompañó de una valoración de la relación de pareja.

Las escalas empleadas fueron: Escala de Calidad de Vida (CDV) para Hemofilia (Haemoqol, en sus tres versiones), el SF-36 y EQ-5D, que son escalas de Salud general para adultos y el DAS que es una de Ajuste Diádico de Pareja la cual mide el grado de satisfacción, cohesión, consenso y expresión afectiva.

Los resultados muestran que la calidad de vida de los niños hemofílicos con inhibidor es mas baja en comparación con niños de su misma edad sin la presencia de una enfermedad. Sin embargo, como se sospechaba, los padres de estos manifiestan que sus hijos tienen una calidad de vida más baja en comparación de lo que piensan sus propios hijos de si mismos.

Los resultados en los adultos hemofílicos afectados por inhibidor también muestran cómo estos tienen una calidad de vida mas baja en comparación con la población general. Sin embargo, las comparaciones con otras enfermedades que comparten algunas similitudes como Artropatías y Fibromialgia, muestran que los pacientes hemofílicos están por encima en calidad de vida, es decir, sus limitaciones por la enfermedad no son percibidas tan condicionantes para llevar una vida normalizada.

Respecto a la pareja formada por el afectado por hemofilia y su cónyuge, resulta que muestran un grado de ajuste entre ellos más alto que los padres de los hijos afectados por hemofilia. Siendo las variables más destacadas todas excepto en expresión afectiva donde son muy similares. En cuanto a las diferencias por sexo, las mujeres de los afectados de hemofilia se muestran mucho mas satisfechas con su relación que los maridos, y también muestran mayor capacidad de llegar a un consenso entre ellos.

Una experiencia en la que se ha contado con profesionales médicos del hospital la Paz de Madrid, del Hospital la Fe de Valencia o del Vall d’Hebron de Barcelona y que ha supuesto para las familias un punto de encuentro donde intercambiar también experiencias.

Asociación Regional Murciana de Hemofilia