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Asociación Murciana de Padres con Hijos con Espina Bífida (AMUPHEB) Es una ONG constituida con el objetivo de favorecer y desarrollar la plena integración de los afectados en todos los aspectos de la vida diaria, sanitaria, educativa, social, laboral, ocio, familiar. Actividades y servicios que ofrece: - Servicio de Información, Orientación y Asesoramiento: Mantenimiento de servicios de información, orientación y asesoramiento individualizada y a grupos, a disposición de todos los afectados y sus familiares. Este equipo está formado por una coordinadora de Programas, trabajadora social, una psicóloga y una administrativa, siempre con el fin de la integración y rehabilitación social de este colectivo de de personas con Espina Bífida y la mejora de su calidad de vida. Actuando sobre las situaciones de desarraigo y marginalidad de las personas afectadas de Espina Bífida, de su familia y de su entorno más cercano. - Escuela de Padres: Se pretende crear y coordinar una Escuela de Padres con hijos afectos de Espina Bífida participativa, motivadora del diálogo, el trabajo cooperativo y que, a la vez sea un motor de cambio y de aprendizaje. Pero sobre todo, queremos que sea un ámbito de reflexión para que los padres, al fin, sean autónomos a la hora de analizar y solucionar las dificultades que vayan surgiendo, así como crear el clima necesario para favorecer el crecimiento equilibrado de sus hijos y mejorar las relaciones familiares dirigido a las 119 familias de la Asociación Murciana de Padres e Hijos de Espina Bifida de la Región de Murcia. - Apoyo Psicológico y Emocional: Actuar sobre los afectados y sus familias para prevenir la aparición en primer lugar, y a eliminar y/o reducir en lo posible en segundo lugar, aquellas situaciones de inestabilidad o problemática emocional o psicológica concretas derivadas de una deficiente asimilación y afrontamiento de la discapacidad en el afectado mismo y/o en su familia. - Apoyo a la Integración Social de menores y jóvenes afectos de espina bífida: Pretende favorecer, promocionar y llegar a conseguir una vida lo más autónoma e independiente posibles favoreciendo su incorporación y participación al mundo educativo, formativo, laboral y social, del que forman parte. Pretendiendo que el niño y el joven, se relacione y aprenda como lo hace cualquier otro. Favoreciendo que se respeten las características individuales de cada uno, se compensen desigualdades sociales y, en definitiva, donde se ofrezcan las mismas oportunidades a todos para alcanzar los objetivos deseados, la integración social, aumentar sus posibilidades de relación social y ayudar a la familia en la lenta y no siempre fácil tarea de educar. Apoyando a los afectados en el proceso de afrontamiento de su discapacidad, en su adaptación a ella y en la resolución de los problemas psicosociales consecuentes. - Formación y Coordinación del Voluntariado: Fomentar, promover y potenciar la solidaridad y compromiso social de personas discapacitadas o no, con el colectivo de afectados de Espina Bífida y otras discapacidades, en situación de desventaja social a través de acciones en su favor, tratando de intervenir en las causas que las provocan, en la Región de Murcia. - Campaña de Información y Prevención de la Espina Bífida: La campaña llamada "Está en tus manos" pretende informar, concienciar y a prevenir la Espina Bífida, tanto a los propios afectados y sus familiares, como a la población en general de la Comunidad Autónoma de la Región de Murcia. Informar en cuanto a los programas de prevención de la Espina Bífida que se están llevando a cabo en España y los pasos a seguir para integrarse en el mismo a familias en principio afectadas y a familias interesado en general. |
