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Asociación Fibrosis Quística (F.Q.) Asociación creada por un grupo de padres con hijos afectados de Fibrosis Quística, para el apoyo, orientación y aseosramiento a los afectados y a sus familias. Pretende lograr una mejor calidad de vida y la divulgación y conocimiento de la propia enfermedad, así como la reinvindicación de los derechos de los afectados ante las instituciones sanitarias, sociales y educativas. Servicios y actividades que ofrece: DURANTE EL AÑO 2007: - Servicios de fisioterapia respiratoria, psicología y trabajo social destinados a los afectados de FQ y sus familias, y a la población en general. - Celebración del Día Nacional contra la Fibrosis Quística: Este día, institucionalizado por el Ministerio de Sanidad el cuarto miércoles del mes de abril, se instalan mesas informativas en todo el municipio de Murcia. En nuestra región del acto se celebró en la Plaza del Cardenal Belluga, con motivo de este día para divulgar y sensibilizar a la población de esta enfermedad. - Taller de cocina energética, nutritiva y fácil de preparar para F.Q.: Taller cuyo objetivo es proporcionar recursos culinarios para mejorar aportes calóricos a las dietas. Es una realidad la dificultad que se tiene para alcanzar los requerimientos diarios a las personas con F.Q, ya que están muy aumentados y normalmente, se intentan alcanzar a través de la ingesta de suplementos que a la larga son rechazados por monótonos, tanto en sabores como en texturas. Desde este punto de vista, en el taller se intenta complementar los menús con suplementos que estén incluidos en los platos habituales de cualquier familia. El taller es práctico en el que se procura huir de los parámetros de cualquier charla clásica. - Campaña anual de promoción y fomento de la donación de órganos y tejidos: Esta campaña tiene como objetivo sensibilizar a la población y fomentar la donación de órganos. A lo largo del año se han realizado, como actividades principales, el taller de padres recién diagnosticados, escuela de padres, charlas informativas en colegios, institutos y universidades de la Región de Murcia con motivo de la celebración del Día Nacional del Donante de órganos (el primer miércoles de junio), en el que se instalaron mesas informativas en el municipio. - IX Congreso Nacional de Fibrosis Quística: Este año tendrá lugar en Madrid, del 27 y 28 de junio donde asistirán varias familias afectadas, entre ellas familias recién diagnosticadas, donde se informará a los padres de las últimas aportaciones de la Sociedad Científica FQ, infecciones cruzadas, aerosolterapia, uso y mantenimiento, tratamiento intravenoso, trasplante pulmonar entre otros temas de interés. - Cena benéfica de la asociación: Este año hemos celebrado la decimoquinta cena con una asistencia de 900 personas. En ella se hizo entrega de la tercera edición de los premios “Aire por la Fibrosis Quística” que recayó en el Dr. José Mª Nadal. El premio tiene como objetivo distinguir aquellas personas y/o entidades que colaboran intensamente con nuestra asociación. Se acordó en asamblea de socios entregar el premio al Dr. Nadal por su implicación incondicional con nuestros afectados y sus familias. Servicios y actividades que ofrece PERMANENTEMENTE: - Servicios de fisioterapia respiratoria, psicología y trabajo social: Destinados a los afectados de Fibrosis Quística, a sus familias y a la población en general. -Celebración del Día Nacional contra la Fibrosis Quística: Este día, institucionalizado por el Ministerio de Sanidad el cuarto miércoles del mes de abril, se instalan mesas informativas en todo el municipio de Murcia. - Respiralia: Acto solidario que contribuye a dar a conocer la Fibrosis Quistica, este acto consiste en dar la vuelta nadando a Formentera en tres etapas en equipos, se hacen en etapas de relevos. Cada año se celebra paralelamente la VUELTA A NADO CONTRA LA FIBROSIS QUÍSTICA. - Campaña anual de promoción y fomento de la donación de órganos y tejidos: Esta campaña tiene como objetivo sensibilizar a la población y fomentar la donación de órganos. A lo largo del año se han realizado, como actividades principales, el taller de padres recién diagnosticados, escuela de padres, charlas informativas en colegios, intitutos y universidades de la Región de Murcia con motivo de la celebración del Día Nacional del Donante de órganos (el primer miércoles de junio), en el que se instalaron mesas informativas en el municipio. - Congreso Nacional de Fibrosis Quística: Cada año acuden multitud de profesionales así como afectados y sus familiares, espefcialmente en aquellos casos en el que se ha producido el diagnóstico recientemente. - Cena benéfica de la asociación: Acuden cada año unas 900 personas. Durante la celebración de este evento se entregan los premios “Aire por la Fibrosis Quística”, que tienen como objetivo distinguir aquellas personas y/o entidades que colaboran intensamente con nuestra asociación. |
